Road to the Mont Ventoux met MS

MS, oftewel Multiple Sclerose, is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. MS kan een behoorlijke impact hebben op je dagelijkse leven, zo ook op je mobiliteit. Niets is onmogelijk! Marga (58 jaar) heeft 29 jaar MS en heeft een heel mooi doel, namelijk klimmen tegen MS naar de Mont Ventoux! Graag vertelt zij meer over MS en haar Road to the Mont Ventoux met een enkel-voetorthese!

Wat is MS?

Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. De zenuwcellen in dit stelsel zijn via zenuwuitlopers met elkaar verbonden. Deze uitlopers bevatten een isolerende laag die myeline wordt genoemd. Bij MS ontstaan er ontstekingen in het zenuwstelsel die de myeline, oftewel het beschermlaagje rond de zenuwvezels, beschadigd. Dit betekent dat je hersenen prikkels en signalen niet meer goed verzenden naar andere delen van je lichaam. Klachten die bijvoorbeeld kunnen ontstaan zijn een verminderend zicht, bewegingsproblemen, minder goed kunnen praten, concentratie en- of geheugenverlies.

Wanneer begonnen de eerste symptomen?

6 weken na de geboorte van onze jongste dochter heb ik MS gekregen. Het begon met mijn armen. Dit kwam tot uiting toen ik mijn kindje in mijn schoot liet vallen terwijl ik haar op een normale manier vast had. Daarnaast kon ik bijvoorbeeld geen pannen meer uit kastjes halen. Het was best wel afzien in een gezin met 2 jonge kinderen. Er bestond toen nog niks voor MS, de dokter stuurde mij naar huis met ”doe rustig aan”. Na een aantal weken werd ik benaderd door het ziekenhuis of ik mee wilde doen aan een onderzoek want er was een remmend middel ontwikkeld. Tuurlijk wilde ik hieraan meedoen, want ik kon er alleen maar beter van worden. Vanaf het moment dat ik het nieuwe middel ben gaan gebruiken merkte ik aan mijn lichaam dat het wat rustiger werd, maar met het lopen bleef ik problemen houden.

Vanaf welk moment ben je opnieuw doorverwezen naar een specialist?

Jaren geleden wilde ik muziek leren maken en wilde ik dwarsfluit leren spelen. Drie jaar later kreeg ik een zogenoemde ”schub”, waarbij mijn afweersysteem de eigen zenuwcellen aanvielen. Zo’n aanval veroorzaakt een ontsteking die klachten veroorzaakt. Ik kon de fijne motoriek van het dwarsfluit spelen niet meer uitoefenen. Ook het nordic walken met stokken lukten niet omdat ik hier geen controle over had. Net na een schub, toen het lopen echt slechter ging worden, ben ik doorverwezen naar de revalidatiearts. Ik werd toen gezien als iemand die net de diagnose kreeg waarbij je in het revalidatiecentrum een heel traject ingaat.

Mijn ervaring met een Enkel-Voetorthese

Hoe ben je bij Buchrnhornen terechtgekomen?

Bij het revalidatiecentrum stond een bak met spalken (ortheses) die je kon proberen en toen zei de revalidatiearts ”je moet maar eens naar Buchrnhornen gaan daar kunnen ze een spalk op maat maken”. Toen ben ik naar Buchrnhornen gegaan en heb ik mijn rare loopje voorgedaan en dachten ze dat men er wel iets voor had. Er is toen een EVO gemaakt, oftewel een enkel-voetorthese, die ontworpen is door Paul Buchrnhornen. Ik deed de EVO aan en het lopen ging plots veel makkelijker, het was net alsof ik op een veertje liep. Sindsdien heb ik een orthese en later ook schoenen van Buchrnhornen waar ik heel tevreden over ben. Ik word altijd goed geholpen door Ricky die zorg draagt over mijn orthese en mijn lopen. Niks is teveel, men denkt altijd mee en als er nood aan de man is kan ik tussendoor terecht.

Op wat voor manier draagt de orthese bij aan je mobiliteit?

Aan alles merkte ik verschil. Als ik de orthese niet aan heb, ga ik bijvoorbeeld niet wandelen. Als ik zonder spalk ga wandelen ben ik binnen 3 à 4 minuten uitgeput. Zonder spalk ben ik zoveel sneller vermoeid en moet mijn lichaam zo hard werken. De orthese helpt mij gewoon elke stap die ik zet. Nu kan ik gewoon lekker wandelen, niet oneindig maar ik kan gewoon een prima wandeling maken. Ik heb een hond waar ik elke dag lekker mee het bos in ga en het liefst loop ik op asfalt rechttoe rechtaan. Ik ben blij dat ik weer fijn kan wandelen door de EVO en heb een heel mooi doel voor ogen! Ik ga namelijk op 29 mei 21,2 kilometer klimmen op de Mont Ventoux!

Road to the Mont Ventoux!

Ik ben een half jaar 2 keer in de week mijn eigen in het zweet aan het werken en daarnaast ook aan het wandelen om naar de beruchte klim te werken. Ik heb een schema gekregen van mijn fysiotherapeut. Daar staat elke week precies op wat ik moet doen. Omdat je in Nederland geen bergen kan nabootsen zoals de Mont Ventoux, train ik op een lopende band. Op de Mont Ventoux is het gemiddeld 6% klimmen met uitschieters van 11%.

Wat zou je aan anderen met MS willen meegeven?

Het geef mij kracht om mee te doen aan klimmen voor MS, ik kan nog lopen maar er zijn ook MS patiënten die niks meer kunnen en daar doe ik dit voor! Er moet meer onderzoek komen! Ik ken veel MS patiënten waar het niet goed meegaat en zij proberen toch positief in het leven te staan ondanks dat het frustrerend is dat sommige dingen niet meer lukken. Ik speel nu geen dwarsfluit meer, maar ik speel nu trombone dus je moet in mogelijkheden denken, wat kan ik dan wel!

Denk in mogelijkheden en stel voor jezelf een doel!

Over de auteur

Marga Hemmes

Mijn naam is Marga Hemmes, 58 jaar en ik heb 29 jaar MS. Omdat er meer aandacht en onderzoek moet komen naar de aandoening MS, ga ik samen met vele andere deelnemers op 29 mei klimmen tegen MS op de flanken van de Mont Ventoux. Ik vind het spannend, maar heb er onwijs veel zin in!